Door onderzoek weten we meer!visual

 

Privacyverklaring Nationaal Hooronderzoek

Team Hooronderzoek maakt wetenschappelijk onderzoek naar de impact van gehoorproblemen op het dagelijks leven mogelijk. Daartoe zijn wij in het bezit van persoonsgegevens van deelnemers en ook bijzondere persoonsgegevens, zoals gezondheidsgegevens. Wij gaan uiteraard zeer zorgvuldig met deze privacygevoelige informatie om en voldoen aan de privacy voorwaarden die worden genoemd in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). In deze privacyverklaring leggen we graag nader uit wat dat precies inhoudt.


Welke gegevens gebruiken we en met welke doeleinden?


Als deelnemers zich inschrijven voor de Nationale Longitudinale Studie naar Horen ondertekenen zij online een toestemmingsverklaring. Daarmee geeft de deelnemer toestemming om de volgende persoonsgegevens te verzamelen, bewaren en inzien:


  • Algemene persoonsgegevens zoals naam, adres en emailadres. Dit is nodig zodat Team Hooronderzoek kan communiceren met de deelnemers over het onderzoek.
  • Bijzondere persoonsgegevens over uw gezondheid. We vragen u om uitgebreide online vragenlijsten in te vullen over uw gezondheid en welzijn. Dit doen we om wetenschappelijk onderzoek naar de rol van gehoor in het dagelijks leven mogelijk te maken.

Daarnaast wordt aanvullend toestemming gevraagd aan de deelnemers of zij voor herhaalmetingen uitgenodigd willen worden en of hun gegevens met andere registratiesystemen anoniem gekoppeld mogen worden. Per onderdeel kunnen deelnemers aangeven of zij hiervoor toestemming geven of niet.


Hoe beschermen wij de gegevens?


De privacy van de deelnemers aan onze langlopende studie is onze hoogste prioriteit. Zie ook de algemene verklaring van VUmc: www.vumc.nl/privacy. De bescherming van persoonsgegevens van deelnemers wordt op verschillende manieren gewaarborgd:


  • De gegevens worden zonder vermelding van naam of andere persoonlijke gegevens onder een codenummer verwerkt. De sleutel voor de code blijft bij de onderzoeker. Uw gegevens zullen nooit zonder uw toestemming aan derden worden verstrekt.
  • Gezondheidsgegevens worden altijd los bewaard van privacygevoelige gegevens.
  • In geen enkele publicatie over het onderzoek wordt informatie verstrekt die tot de persoon terug is te voeren.

Door wie worden de gegevens verwerkt?


Opslag van persoonsgegevens vindt plaats op servers van betrouwbare externe partijen in Nederland waarmee Amsterdam UMC vergaande afspraken heeft gemaakt.


Aan wie worden gegevens verstrekt?


Onderzoekers die wetenschappelijk onderzoek doen kunnen inzicht krijgen in de gecodeerde database. Zij dienen hiervoor een onderzoeksvoorstel in dat goedgekeurd dient te worden door Team Hooronderzoek.


Team Hooronderzoek werkt soms samen met onderzoekers van andere universiteiten of bedrijven, waarbij de gezondheidsgegevens van deelnemers worden gekoppeld aan gegevens over bijvoorbeeld de omgeving zoals in het GeoScience and Health Consortium. Het gaat hierbij om data die we van u verkrijgen tijdens de startmeting en eventuele toekomstige herhaalmetingen. Ook willen we uw gegevens in de toekomst mogelijk koppelen met gegevens uit registratiesystemen, zoals die bijvoorbeeld op het gebied van volksgezondheid worden bijgehouden. Uw identiteit blijft dan ten alle tijden beschermd en wordt niet aan derden bekend gemaakt.


Welke rechten hebben deelnemers als het gaat om hun gegevens?


De deelnemers hebben de volgende rechten over hun persoonsgegevens bij de Nationale Longitudinale Studie naar Horen:


  • Inzage: Deelnemers kunnen een elektronische kopie opvragen van gegevens die zij hebben aangeleverd.
  • Correctie: Deelnemers kunnen hun gegevens die niet juist zijn laten verbeteren/corrigeren, denk aan een adreswijziging.
  • Verwijdering: Deelnemers kunnen een verzoek indienen om hun gegevens, of een deel van hun gegevens te laten verwijderen.
  • Intrekken van toestemming: Deelnemers kunnen op elk moment beslissen om hun deelname aan het onderzoek stop te zetten, zonder opgave van redenen. De reeds over u verzamelde gegevens zullen dan worden vernietigd als ze voor het onderzoek niet langer noodzakelijk zijn.
  • Beperking: Deelnemers kunnen het gebruik van hun gegevens laten beperken. Zo kunnen zij bijvoorbeeld zelf regelen of zij in de toekomst nog nieuwsbrieven per email wensen te ontvangen.
  • Klacht indienen: Indien u ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met uw privacy, dan kunt u een klacht indienen bij klachtencommissie van Amsterdam UMC via privacy@vumc.nl. De klachtencommissie kan de klacht doorsturen naar de Functionaris gegevensbescherming. Ook kunt u zelf terecht bij de Autoriteit Persoonsgegevens via autoriteitpersoonsgegevens.nl.

Voor meer informatie over uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u contact opnemen met de onderzoekers van dit onderzoek van Amsterdam UMC, locatie VUmc via Prof. Dr. S.E. Kramer (via info@hooronderzoek.nl). Amsterdam UMC is verantwoordelijk voor het volgen van de regels voor de verwerking van uw persoonsgegevens. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van Amsterdam UMC via privacy@vumc.nl.


Hoe lang worden uw gegevens bewaard?


Zoals wettelijk vastgesteld worden de gegevens tot 15 jaar na afronding van het gehele onderzoek bewaard.


Indien u vragen heeft over bovenstaande kunt u contact opnemen met Team Hooronderzoek via de email info@hooronderzoek.nl.


Versie: juli 2018